Wat outistiese vrouens wil hê jy moet weet
- An-Mari do Carmo
- Apr 29, 2023
- 10 min read
Dis die laaste paar dae van Autism Acceptance Month, en dis tyd dat outistiese stemme gehoor word. Dis tyd dat die mensdom na outistiese mense begin draai om te leer oor outisme, om te leer wat die werklike outistiese ervaring is, en nie net hoe outisme vir "normale" mense van buite af lyk nie. Dis tyd dat die samelewing ophou om ons in boksies te sit gebaseer op hoe ons ander mense affekteer, en luister na hoe ons die lewe ervaar.
Elke keer wat ek vir iemand sê "Ek is outisties", is daar een van 'n paar standaard-reaksies wat ek kry. Daar is die "ag, shame!"-tannies. Die "versigtig neutrale" antwoorde. Die "maar jy lyk nie outisties nie" stereotipes. Die goedbedoelde-maar-invalidating "ons is almal maar bietjie outisties". Die "jy is 'n superhero!"-reaksies wat my seker moet laat "beter voel" oor die feit dat ek outisties is. Maar dan, die hartseerste van alles, is daar die mense wat wil weet "wat is outisme?"
Daar is baie inligting op die internet wat vir jou kan verduidelik wat outisme is. Daar is baie artikels wat vir jou sal verduidelik wat dit beteken om op die spektrum te wees. En ek sal jou sterk aanraai om dit te gaan lees. Maar ek wil jou nóg sterker aanraai om na outistiese mense se stemme te luister; om by hulle, by ons, te leer wat dit is om outisties te wees.
Daarom het ek hierdie blog plasing aanmekaar gesit met die hulp van 'n paar vriendinne wat ook op die spektrum is; sodat my stem en hulle stemme gehoor kan word.
Wat outistiese vrouens wil hê jy moet weet
Vir die mense wat vir my sê "Jy lyk nie outisties nie":
Dis omdat ek mask. Ek loop elke dag van my lewe met 'n masker rond; 'n masker wat ek soos 'n verkleurmannetjie aanpas afhangend van met wie ek praat. Ek kan 'n snaakse, lighartige vriendin wees. Ek kan 'n selfversekerde skrywer wees wat rustig en oortuigend met honderde mense gesels. Ek kan 'n professionele, sjarmante besigheidsvrou wees. Ek kan die "perfekte dogter" rol speel. Ek kan as 'n hoogheilige, super-Christen voorkom. Ek kan die voorbeeldige, intelligente, altyd-eerste-in-die-klas pliggie wees. Ek was al ál daardie mense op een of ander stadium van my lewe en ek kan die verskillende personas soos maskers aansit en afhaal want dis presies wat dit is: 'n masker. Dis nie die ware ek nie. Dis dalk stukkies van wie ek is, maar dis nie die hele, regte ék nie. Dis rolle wat ek speel; rolle waarvoor ek jare geoefen het, waarvoor ek ure en ure lank ander mense bestudeer en nageboots het. Dis 'n rol wat ongelooflik baie energie vat om te speel en as ek vanaand by die huis kom en die masker afhaal het ek absoluut niks oor in my tenk nie.
Vir die mense wat vir my sê "maar jy is darem high functioning" of "net 'n bietjie outisties":
Ek lyk high functioning, van buite af. Jy ervaar my outisme as high functioning. Die "high functioning" en "low functioning" labels beskryf hoe neurotipiese mense outisme ervaar, nie hoe die outistiese persoon outisme ervaar nie. Jy sien hoe ek met iemand 'n gesprek voer en oogkontak maak en grappies maak en empatie toon en jy dink ek is high functioning. Wat jy nie sien nie, is die maalkolk van angs in my maag, hoe ek elke sin wat ek uiter oordink en bevraagteken, hoe hard ek moet konsentreer om die gesprek te volg en al die agtergrondgeluide uit te skakel, hoe ek my naels se velletjies afkrap tot dit bloei, hoeveel energie ek daaraan spandeer om die persoon se gesigsuitdrukkings en liggaamstaal en stemtoon te volg en my reaksies daarop te baseer. Jy sien hoe ek in 'n besige winkel instap en my kruideniers gaan koop met 'n kalm uitdrukking op my gesig en vriendelike glimlagte vir die mense rondom my. Wat jy nie sien nie, is hoe ek sukkel om asem te kry omdat iemand te naby aan my kom staan het, hoe dit my meer as tien minute vat net om te besluit watter brand margarine om te koop want daar is te veel geraas om my, hoe hard ek probeer om nie my hande te begin flap nie want dis weird, hoe ek die rye op en af en op en af loop om iets te soek wat ek al honderd keer gekoop het want daar is te veel goed wat om my aangaan en ek kan niks onthou nie, hoe hard ek probeer om 'n paniekaanval te onderdruk toe 'n vrou met 'n skreeuende kind verby my loop. Jy sien nie die donker gat van depressie waarin ek jare lank versmoor het omdat ek altyd te anders, te vreemd, te min, te veel is nie. Vir jou lyk ek high functioning, maar dit vat elke greintjie energie en selfbeheersing wat ek het om myself bymekaar te hou.
Vir die mense wat vir my sê "almal is 'n bietjie outisties":
Nee. Almal is nie. As almal outisties was sou daar nie 'n rede gewees het om te onderskei tussen neurotipiese en neurodiverse mense nie. As jy nie hou van harde geluide of sekere teksture nie het jy dalk sensory processing issues, maar dit alleen maak jou nie outisties nie. As jy nie hou van skares of baie mense nie het jy dalk sosiale angs of jy is 'n groot introvert, maar dit alleen maak jou nie outisties nie. As jy daarvan hou dat dinge op 'n sekere manier gedoen word is jy dalk perfeksionisties en het 'n persoonlikheidstipe wat hou van struktuur, maar dit alleen maak jou nie outisties nie. Dis wanneer jy ál hierdie eienskappe (en nog baie, baie meer) het, wat jy moontlik op die spektrum kan wees. Jy bedoel dit dalk goed as jy dit vir iemand sê; jy wil dalk hê hulle moet minder "anders" voel, maar wat jy eintlik doen is om my outistiese ervaring te invalidate en vir my te probeer sê "ag, dis nie so erg nie". So nee, almal is nie bietjie outisties nie.
So, wat wil ek vandag hê jy moet weet? Ek wil hê jy moet luister na wat outistiese mense te sê het. Ek wil hê jy moet luister na hoe outistiese mense die lewe ervaar, in plaas daarvan om vir ons te probeer sê hoe ons die lewe moet ervaar.
An-Mari do Carmo, 28 (gediagnoseer op 27)
Ek het my hele lewe lank geweet ek is anders. Ek’t dit geweet soos wat my regterhand weet hy moet ’n bal vang voor dit my in die gesig tref. Sonder dat ek hom hoef te sê. Instinktief.
Elke boksie waarin daar verwag was dat ek moes pas, was eenvoudig net te klein om die sterrestelsel van my menswees binne te hou en van my sterre het oor die rante gespoel en vir ewig in ‘n swartkolk verlore geraak.
Ek was altyd te veel. Té luidrugtig, té vreemd, té eiesinnig, té emosioneel... Maar terselfdertyd was ek altyd te min. Nie cool genoeg nie, nie sosiaal genoeg nie, nie stabiel genoeg nie...
Die eerste vyf en twintig jaar van my lewe het bestaan uit ’n desperate, soms obsessiewe, soektog na ’n plek waar ek hoort, na ’n tribe by wie ek inpas. As kind het ek gewonder (na ek al die Superman-flieks gekyk het) of ek nie miskien ‘n alien was nie. Soos ek ouer geword en daardie teorie laat vaar het, het ek boeke oor astrologie gelees (miskien was ek net ’n tipiese Waterdraer - maar ek kon nie 100% daar inpas nie). Ek’t artikels oor die MBTI-persoonlikheidstipes gelees (miskien was ek net ’n tipiese INFP, maar ek kon ook nie dáár 100% inpas nie). Ek het letterlik enigiets gesoek wat kon verduidelik hoekom ek is soos ek is en wat my kon verseker dat ek nie alleen was nie.
Om ’n ongediagnoseerde outistiese vrou te wees, is om baie alleen deur die lewe te gaan. Dit is regtig soos om buite by ’n venster te staan en inkyk op die gelukkige mense binne-in ’n vertrek. Jy is daar, jy sien alles wat gebeur, jy is deel... maar nie regtig nie. By daardie venster staan jy stadig maar seker en wegkwyn.
Gevolglik het my geestelike gesondheid met die jare ’n hengse knou gekry en ek’t vir ’n baie lang tyd gesukkel met depressie en angs. Tog was ek (vanweë my outisme) ’n bobaas verkleurmannetjie wat, vir die meeste mense, kon wegsteek dat ek besig was om binnekant dood te gaan.
Hoe ouer ek geword het en hoe meer ek aan die buitewêreld blootgestel is, hoe erger het alles geraak en hoe moeiliker was dit vir my om dele van myself te ignoreer en weg te steek vir ander.
Ek kon nie meer ontken dat ek woede-uitbarstings kry, of buitengewoon ontsteld raak oor iemand uit mý beker koffie drink, of voel asof ek kan gil as iemand aan my raak nie. Ek kon nie meer ontken dat familiebyeenkomste vir my net een groot rumoer is en almal groot vet brommers is wat ek met ’n vlieëplak wil platslaan nie.
Ek kon ook nie meer ontken dat nommers kleure het, maande reuke het en ek soms... net soms dalk té entoesiasties raak oor stamboomnavorsing nie.
Ek het so ‘n bietjie van ’n “tip” gekry oor waar ek antwoorde kan begin soek, toe een van my destydse vriende eendag vir my gesê het: “Jy’s eintlik baie soos Sheldon Cooper (van The Big Bang Theory).” Dít oor ek nie sarkasme verstaan het nie. My eerste instink was om te stry, maar tog het ek nuuskierig gaan oplees (ek hou nogal van oplees). Sheldon Cooper was outisties... Ek het my deur die Google-maalkolk laat meesleur en só op ’n artikel van Tanya Marshall afgekom wat my lewe onomwonde verander het. “Aspienwomen: Moving towards an adult female profile of Autism.”
Ek’t elke woord in daardie artikel ingedrink. Vir die heel eerste keer in my lewe het ek geweet waar ek inpas. Ek was outisties. Van daardie dag af het ek self-diagnoseer.
Self-diagnose is ’n ander uitdaging, want hoewel ek nou uiteindelik geweet het waar ek inpas en hoekom ek is soos ek is, het ek “imposter syndrome” gehad. Wat as ek nie regtig outisties was nie maar so graag êrens wou inpas dat ek myself oortuig het ek is? Dit was toe ek besef het ek sal die pad moet stap om ’n amptelike diagnose te kry.
In Oktober 2021, na ’n hele paar maande van konsultasies, is ek amptelik gediagnoseer as Outisties met ADHD. Die ongelooflike verligting en vryheid wat met my diagnose saamgekom het, was ongeëwenaar. Ek kon asemhaal! Ek kon net ék wees!
Ek het besef ek wil “uitkom”. Vir 25 jaar moes ek wegsteek wie ek is en ek’t gevoel ek wil nie ’n oomblik langer voorgee nie. So toe post ek my reis tot diagnose op Facebook sodat almal in my lewe op hoogte is van hoe die wind waai.
Ek sal nooit spyt wees dat ek dit gedoen het nie - dit laat my toe om unapologetically myself te wees, maar ek gaan jok as ek sê my lewe is nou net smooth sailing. Dit voel vir my dat baie mense my ewe skielik as ’n breekbare porseleinpoppie sien. Sommige mense het net stil-stil uit my lewe verdwyn. Ek het al diskriminasie ervaar en ek kom duidelik agter dat baie mense die wanpersepsie het dat ek (ewe skielik na 25 jaar van “normaliteit”) nie in staat is om my eie besluite te maak of vir myself te praat nie.
Ek ervaar hierdie dinge eerder 100 keer weer as wat ek teruggaan na waar ek was. Ek dink as ek één ding met my openlikheid en “aktivisme” kan bereik, sal dit wees om mense se persepsie van wat outisme is en hoe dit lyk, te verander. Ek wil hê mense moet weet outisme is nie ’n vonnis nie. Dit is nie iets leliks wat onder ’n mat ingevee moet word nie. Dit is mooi en wonderlik en goed. Ek wil hê ouers van klein kindertjies wat gediagnoseer word, moet ophou huil daaroor en ophou om namens hulle kind te besluit wat hulle eendag sal kan doen of nie kan doen nie. En laastens wil ek hê dat my toekomstige dogter (wat - let’s face it - waarskynlik ook outisties gaan wees) in ’n wêreld kan grootword waar sy nie net aanvaar kan word nie, maar embrace kan word nés sy is en waar die wêreld by háár behoeftes sal aanpas pleks daarvan dat sy eendag, soos ek, nodig sal hê om sterre uit die sterrestelsel van haar menswees te verloor om by die wêreld aan te pas.
An-Mari Basson, 27 (gediagnoseer op 25)
Being lost, because apparently that’s what I was.
Have you ever walked into a room and felt like you don’t belong? Ever sat with a bunch of friends all talking and just can’t keep up? Trying your best at a daily life that most adults around you just seem to do naturally? Yes? Really!?! Me too!
All of the above was why, after struggling my whole life and hitting a point of no return, I decided something needed to be done. There were hints, many red flags that were overlooked because it was against the perceived norm - till it ended with rock bottom. AKA, me crying in my doctor's office, trying to convince them I have ADHD and can’t cope. Unfortunately, like most women, I was dismissed and put on antidepressants.
Enter a friend and a fantastic neurodiversity center, the healing has begun and I’ve been diagnosed not only as ADHD but also autistic. We are called “the lost generation”: a group of women who were completely overlooked when we were young because neurodiversity had a very narrow definition based on young males’ symptoms. As women, we present differently and have different needs. Since them, however, much research has been done and many voices have come forward to say: this was my experience.
I am proud to now include my voice with those women. No matter how lost you may still feel, know that you and your people can be found.
Sandra Barbosa, 39 (diagnosed at 38)
I am a 19-year-old girl with ADHD (ADD officially), Type 1 Diabetes, and most importantly, Autism.
Early 2022 I went to a psychologist for mental health concerns, and she suspected I am autistic, as well as diagnosing me with ADHD. She recommended that I go to a psychiatrist to get an official diagnosis... Which is easier said than done, unfortunately. Being a Type 1 Diabetic, the majority of my medical aid savings goes towards doctor's visits and my insulin. Getting a diagnosis, especially nowadays, can be a difficult thing. I am hoping that I will be able to get an official diagnosis in 2024 though.
Having combined neurotypes can be... interesting. Having both Autism and ADHD means that I don't often react to what others are feeling or their emotions, and any sort of emotions can be awkward or uncomfortable. What can be considered a good thing is the hyper-fixation on random topics. Want me to tell you all about Hades and Persephone? Grab a chair. We may be here a while. Have an interest in gardening or fungi but know nothing about them? I can help!
As an autistic woman I would like you to know that not everyone is the same. There are many types of autism. It's a rainbow spectrum. Not black and white.
As an autistic woman, life can be hard. Harder even than autistic men. Why? Well, we often get told that it's just in our head and that we're doing it for attention. I personally have experience with being told it's "Just in my head” and to "Just get over it". It's damaging to mental health and can contribute to disassociation and depression because you're now trying to suppress it to try to "be normal”.
As an autistic woman, and on behalf of all autistic women, don't try to tell us how to act or live our lives. What we do should be considered completely NORMAL. Because what even is normal?
Becca Howard, 19
Comments